Conseils aux décideurs politiques – Valérie

 

Valérie décrit son combat pour faire reconnaître sa maladie.

Témoignage écrit

C’est sûr que moi dans mon cas, j’ai un diagnostic d’encéphalomyélite-myalgique qui n’est pas nouveau. Même si c’est ce diagnostic-là, n’empêche qu’il n’est pas reconnu, même si ça fait des dizaines d’années que ça existe cette maladie-là puisqu’ils connaissent quand même ça, ils ont tendance à rejeter très, très facilement les demandes pour des gens qui ont le EMM. Donc la COVID longue rentre un peu dans le même forfait avec ces maladies post-infectieuses comme on sait, fait que c’est sûr que, de devoir démontrer que ça va être permanent, c’est difficile ! Puis là je suis rendue dans le fond à… J’ai fait une demande de révision, parce que ma première demande a été refusée. Et ils m’ont envoyée en expertise voir un de leurs médecins, évidemment. Donc c’est vraiment des combats, des batailles que je dois mener puis que plein d’autres personnes doivent mener comme moi, pour faire reconnaître la gravité de leurs symptômes puis l’invalidité qui vient avec. La notion de permanence c’est très difficile et ça rajoute encore une fois un stress supplémentaire, stress financier, puis un stress de devoir aussi se battre pour faire reconnaître qu’est-ce qu’on vit au quotidien, puis à quel point la maladie a pu chambouler ma vie, dans le fond, celle de ma famille puis ce qui est vraiment dommage, c’est que c’est vraiment ma seule option sincèrement.


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